Mimi Šegina: Zajčja ustnica, volčje žrelo, shiza

Zajčja ustnica, volčje žrelo, shiza

Zakaj se nekdo rodi z deformacijo ustnice oziroma mehkega in ali trdega neba, še ni povsem jasno. Nekateri menijo, da je presoden genski dejavnik, drugi navajajo pomanjkanje vitamina B skupine med nosečnostjo, tretji pa zunanje dejavnike: virusne ali bakterijske okužbe in nekatera zdravila (antiepileptiki na primer). Zgornja ustnica nastaja iz treh korenov – dveh stranskih in enega sredinskega, če se ne spojijo, nastane enostranski ali obojestranski razcep ustnice. Od tod naziv »zajčja ustnica«. V kolikor se iz enakih razlogov ne oblikuje nebesni lok (mehko, trdo nebo), nastane ti. volčje žrelo. Takrat umanjka naravna pregrada med ustno in nosno votlino. Zato je prehranjevanje dojenčka bolj zahtevno, še posebej, če starša nista dobila napotkov, kako naj se tega lotita.

Operativne tehnike so se v šestdesetih letih, odkar so s temi operacijami pri nas začeli, izpopolnile. Ali je pojav razcepa ustnice danes pogostejši, ni primerljivih podatkov. Starši potrebujejo dobro patronažno sestro in vestnega pediatra, ki jih bo pravi čas napotil do kirurga. Operaciji ustnice sledi sodelovanje z ortodontom, otologom in logopedom – timsko delo je za oskrbo otroka s shizo od izjemnega pomena. Poleg teh tehničnih rešitev, ki so odvisne od usposobljenih zdravnikov, je pomembna družinska obravnava otroka z razcepom. Po navadi je moten govor, saj zaradi spremenjenega govornega aparata mora otrok najti način, kako naj najbolje oblikuje glasove. Še posebej so  zahtevni šumniki vendar se z vajo, govorjenjem na glas in poslušanjem dosežejo odlični rezultati. To lahko povem iz lastne izkušnje – branje in učenje na glas sta mi pomagala do jasnega in čistega govora. Logoped pomaga z napotki in vajami, domači so pa tisti, ki morajo pomagati otroku s poslušanjem in sprotnim popravljanjem njegovega govora. Prepričana sem, da tudi petje naredi veliko koristnega za pravilno dihanje in oblikovanje govora. Vloženi čas v otroka se bogato obrestuje pri doseganju boljšega učnega rezultata in lažjega vključevanja v družbo vrstnikov.

Okolje je prvi preizkusni kamen pri socializaciji vsakega izmed nas – ne le za starše in otroke temveč prav tako za okolje samo. Drugačnosti bi se morali že navaditi, saj je ta dokaz naše raznolikosti in zanimivosti. Kaj vse dosežejo ljudje s hibo, je moč opaziti v športu, kulturi in tudi drugod. Prav ta nepopolnost iz nas lahko izvabi več talenta in poguma, saj biti soočen z drugačnostjo od rojstva dalje utrdi človeka, če ob sebi ima močno in ljubečo primarno družino. Zgodbe o otrocih, ki so zaradi te ali one vidne telesne napake bili izločeni, nekateri celo skriti, spadajo v preteklost, ko se ljudje niso znali ali mogli soočiti predvsem z lastnimi pomanjkljivostmi. Vsak jih ima, le da so nekatere vidne, druge prikrite. Čemu bi se jih sramovali, ko pa so lahko prav tisto, kar nas dela posebne in zanimive? Dejstvo je, da so ljudje s shizo premalo pojavni v medijih, a tudi to se spreminja. V Nemčiji je trenutno v vzponu filmska zvezda Franz Rogowski, ki gre po stopinjah Joaquina Phoenixa. Sam pravi, da bi se ljudje z razcepom ustne morali bolj ukvarjati z igro, da jim je ta pisana na kožo. Upamo, da  se bo kmalu pojavila tudi kakšna igralka s shizo na filmskem platnu, brez zadrege za gledalce in za njo samo. Svet se spreminja, naj se spremenijo še stari vzorci!

FRANZ ROGOWSKI

Več informacij o tej temi najdete v knjigi Maksilofacialna in oralna kirurgija, prof. Bagatina in prof. Viraga v prevodu Jureta Gačnika ( www.medenosrce.net/component/attachments/download/7143) oz. jih lahko dobite v društvu shize: http://drustvo-shize.si/index.php/o-shizi/.