BERNARDINA in VANJINA ZGODBA 

“Nekako me že celo življenje spremlja vse o shizi. Moja zgodba, zgodba moje mame in nenazadnje tudi zgodba moje hčere.

Sama sem imela to srečo v življenju, da sem se rodila z normalnim obrazom, usti, dlesnimi…. Je pa moja mama v tistih težkih, še nekako povojnih časih to težko preživljala. Rodilo se ji je šest otrok, ostala sva samo midva z bratom… Dve sestri sta imeli shizo. Ena popolno dvostransko (*1956  +1958) in najstarejša (*1950  +7ur) enostransko. Jaz sem rojena 1962. Nikogar ni bilo, razen moža in dobre sosede, ki so ji stali ob strani. Za hčerko z dvostransko shizo je bilo hranjenje težko, vendar se je mama znašla…   Otroci takrat še niso imeli ploščice, ki je nadomeščala nebo… Ja, mogoče se sliši čudno… prekuhala je kos gume od zračnice kolesa, jo obstrigla v obliko jezika, jo privezala za flaško na cucelj, ki je bil nataknjen na vratu steklenice… in tako sta se nahranili (guma je nadomeščala nebo) … kaj vse mame naredimo in kakšno moč imamo, ko gre za naše otroke, a ne.

Kljub vsemu je v sebi gojila toliko vedrine, dobre volje in ljubezni do življenja. Še danes sem ji hvaležna, da o tem nikoli ni molčala. V meni je pustila del te moči, ki mi je še kako prav prišla, ko se mi je rodila prva hčerka z enostransko shizo. Žal je živela samo pet ur. Vzrok ni bila shiza, bile so druge anomalije. Moja mama je kmalu potem zbolela… to, da se je meni zgodilo isto kot njej je bilo za njo preveč… Pri mojih 23 letih se nisem imela na koga več naslonit. A zapustila mi je mnogo več kot si je mislila. Po rojstvu sina se mi je 1994 rodila hčerka Vanja. Že na ultrazvoku so v 4mesecu videli, da bo imela razcep. Moji občutki? Najprej se vprašaš zakaj, potem se vprašaš, zakaj jaz, potem si jezen… To je trajalo 14 dni, a nikoli nisem pomislila na prekinitev nosečnosti. Venomer sem si govorila, da bo ta otrok rabil mene, svojo mamo in da nikakor ne smem “zamočit”. Po rojstvu se je pokazal popolni razcep. Nikoli nisem gledala preveč naprej, ampak lepo korak za korakom….kot je kazalo trenutno stanje.

Kako sem bila jaz vesela tega otroka. Resnično. Zanjo bi dala vse na svetu. Zame je bil to poseben otrok. Zapuščina moje mame je rasla naprej v mojem srcu. Predvsem ljubezen, in želja, da bo tudi hčera znala živeti s tem. Se mi je smilila? Pa še kako! Včasih me je bolelo v dno duše. Vendar ji nikoli nisem tega pokazala. Raje sem šla ven, za hišo, se v največji bolečini razjokala in se k njej vrnila nasmejana… Nikoli tudi nisem pustila nikomur, da je rekel, kako je uboga… Ne, mi smi jo imeli radi, sita je bila, previta in preoblečena tudi, jaz sem rabila njo, ona mene… Nikoli je nisem skrivala… če je kdo “buljil”, sem se mu nasmehnila in to je bilo vse….

Danes je se bliža svojemu 24 letu. Je čudovita hči. Poslušala sem srce in notranje občutke. tako sem Vanjo ža pri dveh letih peljala k logopedu, saj sem vedela, da ljudje s tako napako nosljajo (na kliniki so jih takrat poslali šele pri štirih letih, ko je govor že razvit). Zato se danes v njenem govoru ne slišijo nikakršni znaki, da je imela razcep. Že v prvem razredu sem jo pripeljala k ortodontu, ki ji je do pred štirimi leti uravnala zobe v čudovit nasmeh, čeprav ji manjka dvojka, a jo pokriva v vrsti trojka.

In jaz?……Vesela sem, da sem rodila, če mi je že bilo namenjeno, v tem času, v času, ko takim otrokom znajo vse bolj pomagati; vesela sem, da sem zmogla, da ima moja hči danes privzgojeno spoštovanje do ljudi, predvsem pa do sebe…in nazadnje sem vesela za vas, da ste ustanovili to skupino. Bodite lepo, mogoče se kdaj srečamo in vam povem svojo celotno zgodbo….

Staršem želim veliko smeha in korajže, vašim otročkom pa pošiljam en topel objem…”

 

JAKA se je rodil z obojestransko shizo ustnice in neba. jaka2

Preberite >>Dnevnik mamice – Jakova operacija ustnice

TINE se je rodil z obojestranskim popolnim razcepom ustnice in neba. Operacijo ustnice je imel pri šestih mesecih, operacijo neba pa pri dveh letih in pol. Do prve operacije sta mu starša podpirala nosek z aparatkom in lepila ustnico z medicinskim trakom.

IMG_0207 copyIMG_0300 copyIMG_0329_1 copyIMG_0340

Izkušnja mamice: OPERACIJA TRDEGA NEBA pri 2,5 letih

Izkušnja mamice pred rojstvom otroka, ko je izvedela za razcep:

“V nosečnosti sem tudi sama razmišljala o splavu. Še več, na obeh stopnjah sem prosila za prekinitev nosečnosti. Na drugi stopnji mi jo je komisija ob pristopu z odvetnikom odobrila, a nekako nisva mogla izvesti tega. Bilo pa je lažje, da so mi dali izbiro in nisem bila pahnjena v nek strogi muss. Odločila sva se, da vzameva, kar nama zivljenje nameni in skusava s tem ziveti … No imel je le razcepljeno ustnico in delno dlesen. Nebo je celo. In tudi zobni lok. Danes je fantek, v katerem vidim svoje veselje, trpljenje in smisel truda. Do nosečnosti o tem nisem slišala, tega nisem poznala niti videla. Sedaj vem toliko, da lahko mami rečem, da to ni najhujše, kar se ti v življenju lahko zgodi. Treba je sprejeti, stvari se potem urejajo same od sebe.”

DAVID se je rodil brez mehkega in trdega neba  in z nazaj pomaknjena bradico, zato so morali starši paziti, da se mu jeziček ni obrnil nazaj. Poleg tega je imel manjši mišični tonus. Za vse te težave sta starša izvedela šele ob rojstvu. Davidova mama pravi, da je treba imeti zelo veliko vztrajnosti in še več upanja, da bo vse v redu. 

 

Pravice staršev otrok s posebnimi potrebami