Si želite poklepetati z osebami s shizo, deliti svoja doživljanja in ugotoviti, da niste sami? Morda potrebujete pomoč pri oskrbi novorojenčka ali pa zgolj prijazno besedo? Si želite, da bi vaš otrok, ki se je rodil s shizo, imel priložnost družiti z drugimi otroki s shizo in tako spoznati, da ni edini na svetu, ki se ni rodil tak kot večina ljudi? Da zato ni prav nič manj vreden? Pridružite se nam! Izpolnite pristopno izjavo in jo pošljite po pošti ali po elektronski pošti na naš naslov. Veseli vas bomo!
Author: Urša Valentič
Mimi Šegina: Zajčja ustnica, volčje žrelo, shiza
Zajčja ustnica, volčje žrelo, shiza
Zakaj se nekdo rodi z deformacijo ustnice oziroma mehkega in ali trdega neba, še ni povsem jasno. Nekateri menijo, da je presoden genski dejavnik, drugi navajajo pomanjkanje vitamina B skupine med nosečnostjo, tretji pa zunanje dejavnike: virusne ali bakterijske okužbe in nekatera zdravila (antiepileptiki na primer). Zgornja ustnica nastaja iz treh korenov – dveh stranskih in enega sredinskega, če se ne spojijo, nastane enostranski ali obojestranski razcep ustnice. Od tod naziv »zajčja ustnica«. V kolikor se iz enakih razlogov ne oblikuje nebesni lok (mehko, trdo nebo), nastane ti. volčje žrelo. Takrat umanjka naravna pregrada med ustno in nosno votlino. Zato je prehranjevanje dojenčka bolj zahtevno, še posebej, če starša nista dobila napotkov, kako naj se tega lotita.
Operativne tehnike so se v šestdesetih letih, odkar so s temi operacijami pri nas začeli, izpopolnile. Ali je pojav razcepa ustnice danes pogostejši, ni primerljivih podatkov. Starši potrebujejo dobro patronažno sestro in vestnega pediatra, ki jih bo pravi čas napotil do kirurga. Operaciji ustnice sledi sodelovanje z ortodontom, otologom in logopedom – timsko delo je za oskrbo otroka s shizo od izjemnega pomena. Poleg teh tehničnih rešitev, ki so odvisne od usposobljenih zdravnikov, je pomembna družinska obravnava otroka z razcepom. Po navadi je moten govor, saj zaradi spremenjenega govornega aparata mora otrok najti način, kako naj najbolje oblikuje glasove. Še posebej so zahtevni šumniki vendar se z vajo, govorjenjem na glas in poslušanjem dosežejo odlični rezultati. To lahko povem iz lastne izkušnje – branje in učenje na glas sta mi pomagala do jasnega in čistega govora. Logoped pomaga z napotki in vajami, domači so pa tisti, ki morajo pomagati otroku s poslušanjem in sprotnim popravljanjem njegovega govora. Prepričana sem, da tudi petje naredi veliko koristnega za pravilno dihanje in oblikovanje govora. Vloženi čas v otroka se bogato obrestuje pri doseganju boljšega učnega rezultata in lažjega vključevanja v družbo vrstnikov.
Okolje je prvi preizkusni kamen pri socializaciji vsakega izmed nas – ne le za starše in otroke temveč prav tako za okolje samo. Drugačnosti bi se morali že navaditi, saj je ta dokaz naše raznolikosti in zanimivosti. Kaj vse dosežejo ljudje s hibo, je moč opaziti v športu, kulturi in tudi drugod. Prav ta nepopolnost iz nas lahko izvabi več talenta in poguma, saj biti soočen z drugačnostjo od rojstva dalje utrdi človeka, če ob sebi ima močno in ljubečo primarno družino. Zgodbe o otrocih, ki so zaradi te ali one vidne telesne napake bili izločeni, nekateri celo skriti, spadajo v preteklost, ko se ljudje niso znali ali mogli soočiti predvsem z lastnimi pomanjkljivostmi. Vsak jih ima, le da so nekatere vidne, druge prikrite. Čemu bi se jih sramovali, ko pa so lahko prav tisto, kar nas dela posebne in zanimive? Dejstvo je, da so ljudje s shizo premalo pojavni v medijih, a tudi to se spreminja. V Nemčiji je trenutno v vzponu filmska zvezda Franz Rogowski, ki gre po stopinjah Joaquina Phoenixa. Sam pravi, da bi se ljudje z razcepom ustne morali bolj ukvarjati z igro, da jim je ta pisana na kožo. Upamo, da se bo kmalu pojavila tudi kakšna igralka s shizo na filmskem platnu, brez zadrege za gledalce in za njo samo. Svet se spreminja, naj se spremenijo še stari vzorci!
Več informacij o tej temi najdete v knjigi Maksilofacialna in oralna kirurgija, prof. Bagatina in prof. Viraga v prevodu Jureta Gačnika ( www.medenosrce.net/component/attachments/download/7143) oz. jih lahko dobite v društvu shize: http://drustvo-shize.si/index.php/o-shizi/.
Zgodba o odraščanju s shizo
Živeti z obojestransko heilognatopalatoshizo ni ravno lahko. Najtežje je bilo seveda v času pubertete. Večina sovrstnic se je ukvarjala z nekaj preveč mozoljčki na obrazu, odvečnimi grami teže ter z mastnimi lasmi. Sama nisem spadala v kontekst klasične pubertetnice, ker sem bila suhica s čisto kožo in nemastnimi lasmi. Tudi tu sem “štrlela” ven. Pa tako zelo sem si želela biti “normalna”. V tem času sem zelo trpela zaradi svoje drugačnosti, ki se je tako očitno kazala navzven. Ustnice so vendar simbol ženstvenosti! Imela sem zelo nizko samopodobo, bila je skorajda na ničli. Kljub vsemu moram priznati, da se nihče nikoli ni norčeval iz mene. Niso me žalili, kot so to na precej okruten način počeli s sošolko malo močnejše postave. Seveda pa so večkrat med seboj pokomentirali moj izgled. Pri tem pač niso pazili na diskretnost. Seveda sem vedno vse slišala in je bolelo…. Treba je upoštevati, da sem se rodila “daljnega” leta 1970:-), kar pomeni, da je bil pristop medicine v mnogočem drugačen. Ob sedmih operacijah, ki so mi jih naredili, sem doživljala kar močne travme. Najhuje je bilo, ker nisem imela ob sebi staršev. Takrat jim ni bilo omogočeno biti ob otroku. Celo shodila sem v bolnišnici. Tako sem staršem kar ob obisku pokazala svoje prve, okorne korake. Veliko sem prejokala, ker sem bila v bolnišnici sama in me je bilo strah. Izredno živ je še spomin, ko sem pri treh letih, zaradi strahu pred operacijo, dobila drisko. Premestili so me na Infekcijsko kliniko. Verjetno niso predvidevali, da se tako majhen otrok že zelo dobro zaveda, kaj se dogaja. Zelo me je skrbelo, če me bosta starša v drugi bolnišnici sploh našla.:-) Tudi kasneje, ko sem nekako preživela puberteto, sta me spremljali izrazito nizka samozavest in samopodoba. Nisem se imela rada, ravno nasprotno. Mislila sem, da nisem vredna.
Na tem mestu želim zelo močno poudariti in podčrtati, da sem dolgo časa verjela, da je za popolnoma vse v mojem življenju “odgovorna” shiza. Danes šele, ko zmorem biti iskrena do sebe, lahko rečem, da sem bila v izredno močni in prepričljivi vlogi žrtve. Ob tem ne zmanjšujem pomena napisanega in tega ne negiram. Gre za način gledanja na stvar, ki je danes popolnoma drugačen, za kar sem neizmerno hvaležna. V svojem življenju sem imela mnogo izzivov, preizkušenj… In kjer je človek najšibkejši, tam ga življenje najbolj močno preizkuša. Tako sem imela največ izzivov ravno z lastno nevrednostjo in še z mnogimi drugimi vzorci, težavami, blokadami… podedovanimi ali pa prinesenimi na ta svet. Seveda nam je vsem to poslano le z namenom preraščanja in preseganja. Ko sem v svojem življenju začutila, da ne zmorem več. Ko sem čutila, da želim, hočem spremembo. In še najbolj takrat, ko sem se za to v resnici odločila. Takrat šele, sem stopila na pot osebne rasti, lastne osvoboditve. Na pot k sebi, k svoji lastni biti. In po tej poti še vedno vztrajno stopam. Kljub ovinkom in trnjem, danes lahko popolnoma iskreno rečem, da je življenje lepo.
V resnici moj namen ni vzbujanje strahu, predvsem staršem otrok s shizo. Pač pa vlivanje upanja, veselja. Ljudje smo si namreč različni. Vsak od nas sebe in svet doživlja na svojstven, njemu lasten način. Tako imajo tudi ljudje, ki so izredno lepe zunanjosti, lahko velike težave s samopodobo, lastno nevrednostjo.
Če govorim o sebi, bi si v najbolj temnih trenutkih svojega življenja želela ob sebi ljudi, ki bi preprosto bili z mano in me imeli radi. In potem še ljudi, ki bi mi lahko svetovali, mi pomagali z lastnimi izkušnjami in čutili z mano.
Danes je moje življenje precej drugačno, kot je bilo. Ko sem se v teh letih iskreno soočala sama s seboj, odkrivala svoje sence in tudi lepe plati, sem hkrati gradila tudi vero vase, svojo samopodobo, lastno vrednost. Spoznala sem, da je nujno, da si vrednost dam sama, če mi je starši v svoji stiski niso zmogli dati. Ko sprejemam svojo vrednost (sem še precej v procesu 🙂 in jo v resnici tudi sprejmem, šele tedaj lahko vrednost dobim od ostalih ljudi. Verjetno je potem pravzaprav ne potrebujem več tako zelo.:-) Najbolj neprecenljiv dar otroku je, če mu vrednost zmorejo dati starši, na samem začetku. Ne vem za večjo dragocenost.
S svojimi izkušnjami ponujam roko. Če jo kdo želi sprejeti.
PRAVICE STARŠEV OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI
Kot starš otroka s shizo ste upravičeni do podaljšanja porodniškega dopusta za 3 mesece, če imate razcep neba, vam pripada tudi dodatek za nego (v vsakem primeru preverite na pristojnem CSD).
Motnje hranjenja in požiranja
Motnje hranjenja in požiranja pri otrocih z razcepi v orofacialnem področjuMagistrsko delo avtorice Nike Jelenc |