Povzetek

Otroci z razcepi v orofacialnem področju imajo poleg težav z govorom tudi težave na področju hranjenja in požiranja. V prvem delu teoretičnih izhodišč magistrskega dela smo opisali anatomijo in embriološki razvoj ustne votline. Ker je za razumevanje težav s hranjenjem ključnega pomena poznavanje tipičnega razvoja hranjenja, smo opisali osnovne značilnosti faz hranjenja, organskih struktur, povezanih s hranjenjem, ter samo fiziologijo sesanja, požiranja, grizenja in žvečenja. Nato smo predstavili skupne značilnosti otrok, rojenih z razcepi v orofacialnem področju. Poleg pogostosti razcepa in morebitnega pojavljanja pridruženih motenj smo se osredotočili tudi na anatomske in funkcionalne posebnosti. V zadnjem, ključnem delu, smo opisali značilnosti hranjenja otrok z razcepi in predstavili definicijo težav, pojavnost in vzroke ter simptome težav s hranjenjem. Predstavili smo, kako je z obravnavo otrok z razcepi v orofacialnem področju v Sloveniji in drugje po svetu ter kakšne so diagnostične in terapevtske možnosti obravnave teh otrok.

V empiričnem delu smo želeli ugotoviti pogostost in vrsto težav s hranjenjem otrok, starih od pet mesecev do šest let. V ta namen smo po pregledu literature izoblikovali anonimen vprašalnik za starše otrok z razcepi v orofacialnem področju, ga najprej pilotsko preizkusili na skupini 19 staršev otrok z razcepi v času obravnave pri strokovnjaku, nato pa vprašalnik poslali 93 staršem otrok, rojenih v obdobju od 1. 1. 2013 do 31. 12. 2016. Vprašalnik je tako skupaj izpolnilo 58 staršev otrok z razcepi v času kontrolnih pregledov v bolnici in v času logopedskih obravnav ali pa so vprašalnike vrnili po pošti.

Rezultati so pokazali, da je imelo skoraj tri četrtine otrok, zajetih v raziskavi, težave z vzpostavitvijo hranjenja takoj po rojstvu, kasneje so se težave s hranjenjem zmanjšale, vendar so bile v četrtini primerov še vedno prisotne do operativnega zdravljenja ali celo dlje. Največ težav se je pojavljalo zaradi uhajanja hrane in pijače skozi nos. Pogosto je bilo tudi požiranje zraka pri hranjenju po steklenički in podaljšan čas hranjenja. Ugotovili smo, da vrsta razcepa pomembno vpliva na težave s hranjenjem, saj so imeli otroci z razcepom neba ob prisotnosti ali odsotnosti razcepa ustnice bistveno več težav s hranjenjem kot otroci samo z razcepom ustnice. Resnejše težave s hranjenjem so bile pomembno povezane z govornimi težavami. Pri otrocih z razcepi, ki so bili hranjeni po nazogastrični sondi, smo pogosteje zaznali tudi težave z začetnim pridobivanjem na teži ter grizenjem in žvečenjem. Večina staršev je za hranjenje uporabljala prilagojeno stekleničko in je bila z uporabo zadovoljna, čeprav je izbira stekleničk v Sloveniji skromna in je za alternativne možnosti treba pripomočke naročiti iz tujine. Ugotovili smo tudi, da so starši pogrešali podporo v zvezi s hranjenjem predvsem s strani medicinskih sester v porodnišnici in babic ter da je več kot polovica staršev mnenja, da so prejeli premalo informacij v zvezi s hranjenjem.